L'association "Marck Tom Souffle" a été fondée dans le but de soutenir TOM et les personnes atteintes de cette maladie génétique, ainsi que leurs familles. La mucoviscidose, également connue sous le nom de fibrose kystique, est une maladie qui affecte principalement les poumons et le système digestif, rendant la respiration et la digestion difficiles.
Nos Missions :
- Sensibilisation : Nous travaillons à sensibiliser le grand public sur la mucoviscidose, ses symptômes et ses conséquences. Grâce à des campagnes d'information, nous souhaitons faire connaître cette maladie et briser les tabous qui l'entourent.
- Soutien aux malades et à leurs familles : Nous offrons un soutien psychologique et social aux patients et à leurs proches. Des groupes de parole, des ateliers et des rencontres sont organisés pour partager des expériences et des conseils.
- Financement de la recherche : Une partie de nos actions est dédiée à la collecte de fonds pour financer la recherche sur la mucoviscidose. Nous croyons fermement que la recherche est essentielle pour améliorer les traitements et, à terme, trouver un remède.
- Accompagnement : Nous aidons les familles à naviguer dans le système de santé, en les informant sur les droits et les aides disponibles. Nous travaillons également en collaboration avec des professionnels de santé pour garantir un suivi optimal des patients.
Comment nous aider :
Nous encourageons les dons, les adhésions et la participation à nos événements. Chaque geste compte et contribue à améliorer la vie des personnes touchées par la mucoviscidose.
Conclusion :
L'association "Marck Tom Souffle" est un acteur clé dans la lutte contre cette maladie. Ensemble, nous pouvons faire la différence et offrir un avenir meilleur aux personnes atteintes de mucoviscidose. Rejoignez-nous dans notre combat !
